作者简介
吕元明，35岁，身患脊髓性肌萎缩症，又称“渐冻人症”，是指一组遗传性的神经性肌肉疾病，被世界医学认定为五大绝症之一。这是一种罕见疾病，没有什么治疗方法。如今，身体日益严重变形，生活也完全不能自理，全靠父母照顾。小时候特别渴望上学，妈妈就背着我去了很多学校，没有一个学校愿意收留我，妈妈就买来了小人书一个字一个字教我学习，使我认识了……
妈妈推着我向幸福出发
文丨吕元明
妈妈在每个人的心目中都占据着最为重要的位置，史铁生先生《秋天的童话》就表达了母亲在日常点滴中所倾注的深沉的爱，让人泪目。兰州SMA患者吕元明所表达的对于妈妈的爱，有着不一样的意义。因为患有罕见病，他曾经被宣判活不过18岁，最终会因呼吸衰竭而死亡，就在上天将自由活动的能力一点点从他身上抽离，病魔一点点侵蚀他的身体的时候，他没有害怕，因为妈妈一直在他身边照顾他、鼓励他。
妈妈看着我用木棍打字上网
01
点点滴滴都是爱
吕元明以积极乐观面对生活的姿态走进了大众视野，然而大众所不熟知的，是吕元明的姐姐吕元芳也和他患有相同的疾病，一个家庭中有两个这样的病人，无疑最辛苦的人是他们的妈妈明秀莲。明秀莲虽然没有文化，但她十分懂得爱孩子，也知道怎样培养他们成为积极、乐观、上进的人。
他和姐姐治病需要很多钱，但妈妈从来没有在他们面前表现出悲观的样子。在吕元明的印象里，在家中为数不多的吃鱼次数里，妈妈总是爱吃鱼头和鱼尾，她说好吃。因此吕元明从来没有尝到过鱼头与鱼尾的滋味，直到有次他吃到了鱼头，才明白了妈妈当时的良苦用心。妈妈最多的时候一天做三份工，摆摊煮玉米、卖西瓜，抽着空手里还做着手工活儿以备换取微薄的收入给他们姐弟用最好的药。
举办甘肃省首次罕见病宣传活动
因为进口药价格都很贵，家里的每一分钱妈妈都是有计划的，但吕元明记得每年的儿童节他的玩具小猪和零食饮料总不会缺席。现在想来，生活拮据的妈妈是从别的地方省出了一分一厘的钱汇聚成了他的每一个儿童节。童年的快乐也许在妈妈的营造下并未缺席，妈妈会抓着他的手，去玩他所喜欢的足球、篮球等球类，他也和其他孩子一样，在妈妈的庇护下享受着童年的乐趣。每年妈妈都会给他过生日，但是妈妈却从来不过生日。小时候在吕元明眼里，妈妈的袜子、袖口总是缝了又缝，但总是洗的非常干净。
邀请参加甘肃省第二届公益年会
02
妈妈也有落泪的时候
在吕元明和妈妈相处的30多年里，妈妈只掉过两次心酸的眼泪。一次是他和姐姐的病情得到确诊的时候，一次是他被医生下了病危通知书的时候。小时候因为家里没有钱，每次看病的话，元明都和姐姐要抓阄，因为只能带一个去看，每次都是姐姐去看病，因为吕元明在纸团里面写的两个都是去，每次都是姐姐先抓，吕元明后面才抓的，所以每次都是姐姐去。8岁的时候，在西安医院，他的病被确诊为SMA（脊髓性肌萎缩症）。小小的元明和姐姐被医生请出了办公室，在门诊大楼的过道里，时间过得那么长。当爸爸和妈妈再次出现在他们眼前时，吕元明看到妈妈在用衣角抹着眼泪，那时候，他并不明白这泪水里包含着什么。
元明组织五人足球队参赛
其实姐弟俩得的是脊髓型肌萎缩症，也就是人们常说的“渐冻人症”。两种病症表现极其相似，但是后者被誉为世界五大绝症，甚至没有什么有效措施能阻止或延缓病情，就连确诊也要通过最先进的基因手段。从发病开始，通常寿命2-5年。从医院出来的一瞬间，敏感的元明从大人的“脸色”中意识到了些什么，用他的话说，他认为当时他快死了，这一年，元明刚满10岁。从医院大门慢慢走出来的妈妈一直用手背和掌心擦拭眼眶，眼泪却越流越多，姐姐和弟弟看着妈妈痛哭的样子，三个人就坐在医院楼前的台阶上，哭成一团。沉默的爸爸在一旁一个劲地抽着烟，烟头的火光一闪一闪，微微弯曲的影子，被台阶折成一段一段，“我就不相信这个病治不好！中国这么大，我们到别的地方去治！”爸爸的话掷地有声。20多年过去了，这个场景依旧牢牢地印在吕元明的心上。从南到北，从医院到江湖郎中统统看了个遍，几乎跑遍了中国看病成了一家人的大事。妈妈就开始四处打探治疗疑难杂症的药方，只要有一丝希望他们就会去试一试。
举办兰州第二届罕见病患者交流会
第二次见到妈妈流出心酸的眼泪是2002年，因为身体状况急剧恶化，吕元明被下了病危通知书，在见到病危通知的时候，妈妈再一次流下了泪水。这次，吕元明当然知道妈妈的泪水代表着什么，所以他拼命努力与死亡抗争，因为他不想看到那么辛苦的妈妈掉眼泪。在吕元明第一次有女朋友的时候（已分手），母亲还掉过一次眼泪，但这次吕元明不再那么紧张，因为他知道这次的眼泪是妈妈幸福的泪水。
03
母亲推着我向幸福出发
“如果说有一种人24小时都不能下班，每一天不管生病与否都不会请假，我想这个人一定是我的妈妈。”吕元明说，妈妈为了照顾他和姐姐，可以说24小时都不能好好休息，因为身体的原因，夜间的时候，每隔几个小时妈妈必须给他和姐姐翻身，而白天的时候，他和姐姐生活不能自理，完全依赖着妈妈的照料。喂他吃饭、抱着他上洗手间，为了延缓肌肉萎缩，还要给他和姐姐做全身按摩。这些事情，在这30多年里，妈妈都在认真的做，从来没有喊过苦累。这一坚持，就是30多年。明秀莲总是告诉吕元明，妈就是你的腿，可以帮你完成心愿。
今年的中秋节去兰州西固慰问冯国梁小朋友，元明一进门就看到了在沙发上坐着的梁梁小朋友，他不敢看陌生的志愿者叔叔阿姨。元明和他交谈也不敢说话，问他有没有梦想，他说没有。又对他说有机会志愿者叔叔阿姨带他出去玩，他说不想去，家里好。问他有没有想吃的下次带给他，他说只要吃饱就行，看到孩子这个样子吕元明会长特别难过，在和他爸爸的交流中得知孩子还没有轮椅，元明当时让义工记录，送小朋友一辆轮椅孩子就能出去晒太阳看蓝天，能开心快乐起来。
妈妈和我一起参加兰州马拉松比赛
庄浪县大面积烧伤的吴博辉、吴博玉小姐弟俩，两个孩子烧伤面积达到百分之九十。看到两个孩子重度烧伤吕元明流泪了，他把身上自己带的一百多块钱全部给了他们，并送去了团队募集到的善款。一年后两个孩子的爸爸发来了孩子的照片，可以下地行走了，脸上都带着微笑，在电话里一直感谢吕元明。
特困家庭张福明、十四岁的刘鹏强，一个个受助的人，一次次慰问，使当时的患者病危瘦的像皮包骨头，在他们的救助下，有的患者奇迹般的回复正常了可以工作了。
9月份妈妈一路陪护，使吕元明和团队爱心义工们组织了一次义卖，大家顶着36度左右的高温在红古广场上义卖了一整天。晚上回到家妈妈帮他解下腰里的支架，好几处都垫出了血印子，过后疼了好多天，但是母子俩无怨无悔。
就这样在妈妈的推动下，吕元明的公益活动越做越大，越做越多。
每年的节日慰问活动
2月28日，吕元明和公益伙伴们启动了甘肃省首届罕见病落地活动，举办了十多场罕见病宣传活动，并且活动首次走进西部师大，甘肃农大，湖北大学等高校，走进了公益机构和社区。罕见病宣传走进了张掖，酒泉、天水、庆阳、武威、西宁等城市，引起了社会的关注。每次活动吕元明必亲自到场，而妈妈默默无闻场场跟随，一路陪护他、推着他已是常态。
10月参加了温州爱心慈善晚会，当时网络直播有30多万人在线看他的演讲，妈妈推着他，让吕元明演讲二十分钟，台下无数观众在擦着眼泪，引起全国病友和全国媒体的高度好评，甘肃省多家媒体纷纷报道。
受邀参加了温州慈善晚宴
吕元明和妈妈就像萤火虫一样，照亮了别人，感动着大家一起来做公益，一起向幸福出发。
做完家务，推着他做公益；做完公益，推着他去求医，是如今妈妈要做的事。有一次妈妈背着他一步一踉跄的将脚深深的踏进厚厚的雪里，哪管袜子和脚都已经湿透。同行的朋友在背后照了一张照片发给他。他感觉妈妈推着他爬坡的时候已经略显吃力了。看着妈妈的斑斑白发和她日渐佝偻的背影，吕元明鼻子一阵酸。
妈妈知道把他的手放在什么位置他最舒服，知道抱他的时候他身体的哪个部位可以承受。他们已经成为了不可分割的“拍档”。
母子相伴最幸福
有次妈妈说，要是哪一天你不在了，我可能就真的孤单了。听妈妈说到孤单，吕元明的心也颤了一下，他和妈妈已经“连”在了一起，缺了谁，可能另一个都会接受不了。虽然现在病情在向不好的方向发展，但他还是和妈妈一同报了今年的5公里马拉松，妈妈告诉他，马拉松像人生一样很漫长，但是一定要坚持到底。
现在，为了妈妈，他也一样会坚持到底。他说：“妈妈有个心愿，想要和我一起去周游中国，我觉得我要努力多活一天，再多一天，多陪伴妈妈一天，就是给妈妈最大的安慰，因为我爱她，我想多陪陪她。让妈妈推着我一起向幸福出发！”
妈妈推着我一起获得的奖状和证书
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