作者简介
李洁翔,女,36岁,河北保定唐县军城贤表村,残疾志愿者,患多发性硬化症20年,二级残疾,听力视力严重障碍,四肢平衡感失调多重障碍,因病致困,家境困苦。是唐河文学学会会员,唐县爱心公益协会秘书长,兼任策宣部部长,市优秀志愿者,全国优秀魔豆妈妈,爱传递平台“爱的奉献”主人公奖获得者。坚持公益爱心活动四年,带动了身边一大批爱心人士加入到公益志愿事业中。大家称作“玻璃人~钻石心,用爱飞翔的折翅天使”。
砥砺前行的强者
文丨李洁翔
在残疾人群中有一个特殊的群体,他们拥有一个共同的名字叫“罕见病”。李洁翔就是一名罕见病患者。罕见病在全球有八千余种,由于发病率低,对于每位患者来说都相当于中了一个“大奖”。但面对这一种致命性罕见病重压下,李洁翔能高昂起不屈的头,自立自强,温暖他人,实在令人感叹!爱的力量是强大的,她在给他人以光明的同时,也是在给自己赋予生的力量。李洁翔既是一位强者,也是一位文学达人,文笔十分流畅,写出的文章亲切感人,很有历练。让我们祝愿她在重疾和困境中始终能砥砺前行,让爱传递更远,让人生之路更加灿烂。
我是李洁翔,残疾志愿者。我一直用切实行动尽心、尽力、尽情去感染、带动、引导更多的人参与到志愿者行列,帮助更多需要帮助的人。
我是朋友为我发起救助时开始接触到志愿者的。
因16岁突发多发性硬化,导致耳难闻,目难明,足难行,免疫力破坏。四肢平衡感失调,很多年不能自主行走;听力视力严重下降,无法与人正常沟通交流。头晕、头痛、耳鸣多症并发,因病情诱发的抑郁症时常易怒、狂躁、强哭强笑、重复性语言,致使生不如死的念头在心上翻腾。九十年代末,河北这样的病例很是罕见,家里债台高筑也没能治愈。此后十多年再没走进社会。直到2015年春谋求自立。接触到志愿者,我拒绝大家的帮助,想走出自立自强之路。
在此期间:
一、践行志愿服务,开展爱心活动。
自2015年9月15号接触到志愿者第二天就参加救困助残活动。2015年冬,在志愿者协会会长协调下,联系河北经济电视台暖冬行动,帮助我们村里揪心多年的20名孤寡老人,定期送米面粮油棉被等爱心物资。
2016年被评为“保定市优秀志愿者”。筹备成立唐县爱心公益协会,任秘书长兼任策宣部部长,负责日常事务协调及策划、总结和宣传。带领团队从事敬老助学、救困助残、环保、文明创城等公益活动。
帮扶特困孤寡百余户,联系各类爱心团队携手助学五十余名,参加暖冬行动二十余次,敬老及各类社会公益活动三十余次。
二、身残志坚 不畏艰难 自立创业。
在饭店刷碗打杂三年。2017年秋在唐河文学会帮助下,制作轧糖。
三、做电商为创业助力。
我热心公益,创业又屡陷困境,顽强与命运抗争的事迹被县电视台、保定晚报报道后,唐县电商助我网上销售。在创业中,我积极带动其他残困妈妈创业、就业。河北卫视得知我的创业及志愿服务事迹后,赶到小山村录制了《看到幸福~向幸福出发》专栏节目。
2018年6月,获得河北以“做最好的自己~逆境阳光”为主题的魔豆妈妈创业扶贫赛二等奖。7月因身残志坚,热衷公益,无私奉献和不畏艰难创业历程,具有代表性的带动、传递、感染性,获全国优秀魔豆妈妈。
回顾过去,1998年身患重病,1999年父亲为我挣医药费累倒在工地,导致生活不能自理,家里失去顶梁柱。婚后老公为帮我治病,在拼力创业中发生意外,欠下巨额债务。如今父母年迈多病,母亲近期刚手术出院。儿子年少,婆婆公公八十多岁,多病,常年吃药。奋进拼搏努力之后,困顿生活仍得不到改变。此病反复发作及不可逆,家庭困境进入恶性循环。因病致困的境地无法走出。
尽管如此,我依然坚守在志愿服务第一线,用心力去带动、感染越来越多的人参加到公益当中来;更用心谱写爱之赞歌,创作励志歌词:《我热血青年》、《爱满人间》、《爱心小背包》及《逆境阳光1》、《稀有血型联盟之歌》等。