作者简介
郝东方 男，1980年生人，肢体残疾，2003年毕业于辽宁中医药大学，获得学士学位。现任锦州市残联副主席、锦州市肢残人协会主席，锦州市作家协会会员。2005年获得志愿服务辽西北银质奖章；2012年出版自传《请叫我“许三多”》；2014年在辽宁省第十二届残运会上获得脑瘫接力铜牌。
引子
也许“瓷娃娃”、“玻璃人”听起来是很美很美的名字，但现实却很残酷。“瓷娃娃”、“玻璃人”患有成骨不全症，生活起来无比艰难，更别说像出书、谈恋爱、做公益等等，但在辽宁锦州就有这样一位充满传奇色彩的“玻璃人”，他是我国首例被确诊为“先天性成骨发育不全症”患者。他一出生就被判“死刑”，刚出生时医生就断言活不过一岁；三岁时全身缠满绷带；十五岁前共骨折过三百多次；三十岁牙齿全部掉完。他没有上过一天学，却自学日语，十九岁就翻译几十万字日文；他靠自己的力量很难走出家门，却在一家世界级媒体供职十三年；如今他还坐在轮椅上做慈善，让更多的人受益。他通过自己的刻苦与努力，创造出了一个又一个奇迹。他就是感动中国人物——谭纯慧。
提起谭纯慧的名字，可谓是家喻户晓。谭纯慧，男，1963年出生，辽宁锦州市古塔区人，他是中国首例“先天性成骨发育不全症”患者，被医学界称为“瓷娃娃”。他不能站立行走，没上过学，在没进过一天校门的情况下发奋图强，在55年的人生路上一边与病魔搏斗，一边刻苦自学，笔耕不辍书写人生，创作了大量的作品。他身残志坚、自立自强的事迹感动了很多人，也获得了社会的广泛认可。2011年9月27日，谭纯慧发起成立东北第一家旨在关注罕见病患者的草根民间组织--锦州市瓷娃娃爱心协会。
苦难童年，自学成才
https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz/Ljib4So7yuWhA8MV2EexloWrIaLvcCxU9icEh1NOhH7hEiau1JwY6R5gfQ3dlbiaZpkhTl73ibmyZVJjicLekRFSju2A/640?wx_fmt=other1963年，谭纯慧出生在锦州一个普通家庭，父亲是一名老师，母亲是工人。刚出生的时候他的脑袋像没充满气的皮球一样，摸起来有弹性，身体软得像面条一样，当时给接生的护士吓得惊叫起来。所以这个时候医生就对他父母讲，这个孩子先不能出院，他们要会诊。就这样，当时经过全市大医院的医生联合会诊也没弄清楚他得的是什么病，所以三天后他就回到了家中，不过医生对他父亲讲：带回去吧，肯定活不过一岁。就是这样，一岁前他没有户口，因为父母以为他真的活不过一岁还要消户很麻烦。但是他活了下来，父亲还给他起了一个意思是象征着长大后能聪明有作为的名字。
就这样他长到了八个月时四肢就开始出现骨折，而且越来越频繁，不光活动时有危险，甚至一觉睡醒了都不知哪个部分就会骨折，简直是防不胜防。到15岁的时候父母统计大概骨折了300多次，几乎每个月身上都有缠着石膏和纱布的地方。骨折后他也和正常人一样，红肿疼痛。开始时候还会到医院正骨打石膏，后来时间长了，父母都学会了处理，就是用硬纸壳板固定，再用布带儿包裹。可以说，那个时候经历最多的感觉就是疼痛，最熟悉的东西就是绷带和止痛药。更难受的是小时候体质还差，经常感冒咳嗽上不来气儿，每咳嗽一声震得骨折的地方很疼。白天的时候还好过些，骨折是越到晚上越疼。
为了给他治病，他的父母想尽了办法，省内治不了，他们就四处求医，但是，在上个世纪六七十年代的时候，外出求医并不自由，先要有省卫生厅转诊的证明，还要有公安部门的出省证明。那还是1970年，他父亲好不容易跑齐了这些手续，但是就在前一天不小心胳膊又骨折了，所有的手续全都作了废。第二年他身体可以了，但是手续却办不下来。父母不想再等了，就在没有手续的情况下带他去了天津。但是因为没有手续，不能住旅馆，医院不接诊。他就发挥强项，给他们背毛主席语录，唱革命样板戏，感动了他们，也引起了他们对他的病情的注意，就破例收他住院。这一住就是三个月，在那个年代就有外国专家来给他会诊。后来终于给他这个病定名为“先天性成骨发育不全症”，在当时国内并无记载，是不治之症。
有一句名言是“上帝对你关上一扇门，就会为你打开一扇窗”，既然病不能治了，父母就和附近的小学当时叫抗大班联系，但是人家学校一看他这身体都是连连摇头，对他父亲说：你还是把孩子带回去吧，我们负不起这个责任哟。既然求学无门，那就只有“在家自学”这一条路可走了。但这条路对于他来说非常难，因为要写字就得需要坐着，可那个时候他还不能长时间坐着，只能是坐一会儿躺一会儿，甚至还得要母亲扶着，一支笔在他手里都感觉很沉重。特别是一到冬天屋子里很冷，经常犯气管炎，边咳嗽边学习的滋味很难受。有时赶上四肢都骨折了，要想看报纸他都得用嘴叼着，或者是由他母亲举着书或是用枕头将书本依着，就这样还经常累得他头昏脑胀的。再就是识字，没有老师教，如果每个字都去问别人也不现实，那怎么办呢？他就想了个办法，先通过收音机里的新闻节目找到容易记的内容，比如说人名、地名、外国领导人来中国访问什么的，因为报纸来得比广播晚，所以只要拿到报纸就让父母哥哥姐姐的告诉他所记的内容在哪个地方？再记住，这样日积月累效率非常高，十多岁就能看长篇小说。他管这个方法叫“对号入坐”。
经过不懈地努力，谭纯慧自学了大学课程、自学日语和电脑操作技能，并协助父亲完成几十万字的日文资料翻译，还在省内外各类报刊、电台以及网络上发表散文、杂文上万篇，其中近百篇作品获得省市级奖励。
结缘足球，网络编辑改变命运
因为爱好和特长，年轻的谭纯慧每天都在写作，每天都在投稿。虽然因为水平有限，能够发表的很少，但是他不放弃，每投出一批稿子都会感觉很开心，觉得自己又做成了一件事情。至于能不能发表却不去想，往往都是接到稿费了，才会去回忆是哪篇稿子发表了。就这样坚持不懈地写下去，直到今天。其中小小说《猫眼儿》在全国精短作品大赛中获得优秀作品奖、散文《扑向太阳的怀抱》被编入《当代新人优秀作品选》，大量的文学作品获奖，至今发表的稿件已过万篇上百万字。
小时候家门前就是一个足球场，总有年青人在那里踢球，他也就与他们成了好朋友。为了不让他寂寞，父母省吃俭用给他买了台9英寸的黑白电视机，在那个年代这可是件宝贝，每晚到他家来看电视的人都是满满登登的。后来大人们告诉他电视里将要播放世界杯足球赛，这还是第一次转播世界杯，他一下子被精彩的比赛场面吸引住了，从此就与足球结下不解之缘。看得时间一长少不得会有些感受，尤其是随着写作能力的提升，便经常写写足球文字抒发一下情感。不想这种不经意间形成的习惯竟然慢慢成了职业，
1999年7月，他被世界著名娱乐与体育电视ESPN中文网特聘为体育评论员、新闻编辑和直播总监,并连续主持三届网络世界杯足球赛。
由写球发展到说球、评球，先后担任国内多家体育网站的足球评论员、直播员，以至成为一大型体育网站的直播总监，还曾与中央电视台著名足球解说韩乔生在一起做直播。
是网络编辑这份工作让谭纯慧活得更加体面，更加有尊严，也是这份工作，让他结识了他的爱人，收获了一份美好的爱情。
收获真爱，相濡以沫见真情
2002年5月2日，在众多好心人的祝福声中，谭老师和四川石油管理局川西北气矿输气站站长助理、高级技师许迎春携手走上了红地毯。对于他们的“网络奇缘”，有人祝福，也有人质疑，但美丽善良、温柔贤淑的许迎春用16年的时间向世人证明了什么才是真爱？
网络给他带来事业的同时，也给他带来了爱情与婚姻。2001年他应约为重庆一家媒体撰稿，为联系方便加入了一个只在该地区使用的聊天群，在这里结识了他的妻子。当时她正沉浸在前夫病逝的痛苦中，他们俩相互劝慰相互鼓励，在沟通中产生了感情。让他感到庆幸的是他们的婚姻得到了岳父母的认可与支持。正如主持人刚才说的那样，他们用16年的时间向世人证明了真爱。
在这16年里，他们一家祖孙三代其乐融融，他的事业有了很大发展，他们夫妻还利用工作之余参加公益活动，儿子也成为一所著名高校的高材生。
聪明能干的妻子在四川原单位是技术能手，是省局三八红旗手，他们结婚后她放弃了原来的事业和优越的生活条件来到他身边，做起了普通的倒班工人。这样的付出是常人难以理解的。她总说：“千万别把他做的完全理解成是献爱心，如果献的话，他们四川的残疾人也很多，他不至于跑到千里之外。”
健全人与残疾人结合很容易被理解成“有所图”，他们结婚时租婚纱，有一个营业员就暗地里问她：“他家是不是很有钱？给了你多少？”说起这个事儿，他母亲就很不平静。因为当时他还挣不了多少钱，父亲又患癌症晚期，家里实在没什么钱，母亲就给她买了一个戒指，而她则给他买了一个更大的戒指。
16年来，他努力做个好丈夫、好父亲，将孩子培养成人。因为他不想让她，让双方家人，让所有关怀他们的人失望。
心怀感恩，公益谱写人生传奇
2011年他发起成立了辽西“瓷娃娃”罕见病爱心同盟社。
事情是这样的：有2名瓷娃娃的班主任老师找到了他，希望他去学校看看这2个孩子，希望用他的事迹影响他们。回来后，他立即决定成立帮扶“瓷娃娃”的公益组织。
2011年，他们在民政部门进行注册，并更名为“锦州市瓷娃娃爱心协会”，这是东三省唯一为患罕见病致残的人群提供服务的民间公益组织。协会成立以来，实施的壹基金“罕见病家庭职业技能培训”项目，使得40个贫困家庭学到了手编技能；“罕见病儿童家庭助学项目”获得东三省项目金奖；“金翅膀”项目不仅帮助很多罕见病残疾人走进生活、走向社会，还将多名佼佼者推上了央视等国家级媒体，让更多的人了解并学习他们的坚强精神，让残疾人获得存在感和幸福感。截至目前，他们累计帮助各类贫困家庭和个人达100多个。
2013年，协会正式通过国家注册，使各项工作进入了快车道，进一步得到良性发展。最主要的一条就是抓好党组织建设，夯实党建基础。因此他们从协会成立之日就注意调查摸底，把党员人数登记造册，经常与其谈心，注意发挥他们的作用，让党员们去带动影响广大志愿者。同时注意发掘政治上要求进步，思想素质高的会员和志愿者注意向党员同志靠拢、看齐。
2017年七一前夕瓷娃娃协会成立了独立的党支部，协会按中央、省市区党委和组织部门的要求进行规范化、标准化建设，受到市委组织部、市民政局的好评，并成为全市非公党组织的示范单位。
一年多来，协会党支部积极响应党中央关于“精准扶贫”的号召，与市委组织部扶贫工作队驻村书记取得联系，先后对义县的两户身患残疾的“建档立卡”户实施救助，其中为脑瘫患者蔡莹莹家庭捐赠的种羊当年就产下了六只羊羔，七一那天他们再次回防，羊已经达到了十三只。今年年三月，在雷锋纪念日之际他们积极响应省市发出的“跟着郭明义学雷锋”的号召，为一位义县的“精准扶贫户”捐赠了种牛。
被授予2017年“辽宁好人”称号的锦州市民赵璐因为早产导致双胞胎女儿生命垂危，需要不断地进行抢救，但是家里已经拿不出钱来了。他得知这一情况后发出了“好人帮好人”的倡议书，得到积极响应。一笔笔爱心款不仅使孩子脱离了危险，市委、市政府还出台了专门文件，从政策上对先进人物的困难予以优先照顾和保护。
党组织的建立与完善极大地促进了各项工作的开展。协会成立五年多来先后运行了四个大项目，不仅为患者群体解决了许多实际困难，也极大地增强了全社会对罕见病的认识与了解。
他和上面提到的王鉴宇等人成为国内各新闻媒体的反复报道的自强典型。协会为身患五种绝症的凌海市残疾人李坤承办婚礼的事迹曾做为央视2014国庆献礼特别节目连续播放两期。
谭纯慧说：“我的生命是大家给的，我的事业也是大家帮助才得到的，甚至我的婚姻，也要感谢社会上好心人的鼎力帮助，我才获得幸福。”质朴的语言却彰显了谭纯慧一颗伟大的心。
如今，谭纯慧还有幸入选民政部组织的“中国公益慈善人才培养计划”项目，据知，这是从全国数千个公益组织中选出的50名优秀公益人进行重点培养。这是国家和社会对谭纯慧工作的极大认可。
爱出者，爱返
爱出者爱返！从得到帮助，收获爱心，到帮助病友，传递爱心，从帮助罕见病病友到帮助先心病患者、资助贫困学生，家喻户晓的谭纯慧和锦州瓷娃娃爱心协会，用爱心、善举，温暖着这座城……
2001年九月，谭纯慧的自强事迹得到中央电视台《焦点访谈》的报道。2002年，被授予“锦州市残疾人自强标兵”，2006年加入中国共产党。先后五十多次得到央视及国内各大电视台和门户网站的宣传报道。2008年荣获全国首届互联网“感动中国”人物，2014 年度 “锦州好人”，2017年度“辽宁好人”，第二届“辽宁慈善奖”最具爱心慈善楷模，锦州市“最佳志愿者”“自强模范”等光荣称号。
2009年谭纯慧的爱人许迎春被省妇联评为辽宁省“优秀敬老好儿女”；2011年9月团中央、全国妇联等九部委授予她“全国孝亲敬老之星”称号；2013年谭纯慧的家庭荣获辽宁省“和谐家庭”荣誉称号；2018年，许迎春被所工作的中直企业所在地--河北省评为“道德模范”。
“上帝关上了一扇门，必然会为您打开另外一扇窗户”，失去一种东西，必然会收获另一份馈赠。关键是他们对生活有一种什么样的态度。成功不在于“天赋”，而是靠自身的努力。谭纯慧虽然没有健康的身体，但他通过自己的努力，收获了一个属于自己的精彩人生，让人感动，也令人敬佩！
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