李娟，2008年查出脊髓空洞症，导致四肢瘫痪手脚严重变形萎缩 生活全不能自理 吃饭拉撒全靠母亲照顾 现在只有头部和嘴可以稍微动一下 上网打字全靠嘴巴咬着智能笔。
《瘫痪十年的历险记》
作者 李娟
我叫李娟，1989年出生，来自安徽省宿州市砀山县唐寨镇魏庄村，我从一出生到现在可以说是经历了无数的灾难，承受了常人无法想象的痛苦，要说多灾多难 命运多舛 祸不单行 我想我就是最典型的一个吧！
从刚出生几个月之后，就前被医生判为死刑说活不过两岁，后被家人 亲戚 朋友 嫌弃 被同学欺负，被别人看不起，一路走来跌跌撞撞，就盼望着长大能够改变命运，可这突如其来的噩耗彻底击垮了我对美好未来所期盼的希望。
2008年查出患有脊髓空洞因发现太晚，错过最佳治疗时期又因多种原因导致我四肢瘫痪手脚严重萎缩变形，我的生活踏入了伸手不见五指的黑暗，每天都是以泪洗面，不吃不喝，晚上更是一夜夜的不睡觉，因为我接受不了这样的事实，当时只觉得老天爷对我太不公平了，为什么所有的倒霉事都发生在我身上，无论父母怎么劝我，我依然沉浸在自己的悲伤之中，那段时间真的不知道自己是怎么熬过来的了，也不知道过了多久，心情好不容易平静了一些。
2009年的夏天，我早上醒来感觉特别冷就让我妈给我盖了被子，就这样盖了一个被子感觉还是冷，大概有七八点多的时候吧，我妈他们都下地干活回来了，我还冷不冷我说冷特别冷，然后我妈就摸我身上特别烫人，拿体温表一量39度40度我也忘了，然后我爸妈也赶紧给我吃药，但是我这个人特别笨，我吃不下药，从小到大就特别怕吃药，可能是有心理障碍，每次吃药不是立马吐出来，就是卡在喉咙里咽不下去，就在我妈拉我起来吃药的时候，就在拉我起来的那一瞬间，我突然眼前一片漆黑就晕过去了，可能是背后脊髓的原因，每次我妈扶我起来的时候我都特别晕，好久都过不来，而且背后脊髓部位特别麻，就像过电了一样，我也不知道过了多久才醒过来的，醒来之后我妈就给我吃掉，吃的是那种退烧药，叫什么安乃近？特别大的一个药片，一看到就害怕，我妈怕我吃不下，给我掰成两半，果不其然，药刚到肚子里，又给吐出来了，随后又吃了一个，这次自己都没有吐出来，这一大早把我爸妈给吓坏了，又是发烧，又是晕过去，又是拉肚子的，吃了药之后，我妈就让我睡觉了，说睡一觉就好了，等中午他们干活回来，我有没有好点，我也不知道说话了，然后我妈就量我的额头，说一上午了，怎么还没退烧？问我哪里难受，我也说不上来，当时感觉都不会说话了，被我吓得爸爸中午也没心情吃饭，下午又扶我起来吃药的时候和早上一样又晕过去了，这时我爸妈急了，就赶紧把我送到了医院，本以为打点吊水就会回来的，没想到到了医生说得住院，你们回家拿被子准备东西吧 然后就是各种检查，量血压 做心电图 验血 验尿 我记得当时量血压的时候高压八十，低压六十，然后做心电图的时候，医生居然找不到我的胃在哪里，我妈说那个小黑点是啥东西，医生很惊讶的说，这个就是她的胃，怎么那么小相当于一个五六岁小孩的胃一样，验血的时候吧因为高烧没退，验不了血，得验尿在医院里，各种折腾，最后等所有检查检查完之后，开始安排病房，可是病房的病人太多有男有女很不方便，我比较特殊给安排一个单独的病房，因为病房紧缺没有单独的病房，因为那个时候我想小便还得验尿，就这样来来回回又折腾了一阵子，因为每走一步都得抱着我，08年是我家的灾年 不光我查出患有脊髓空洞症，而且我爸的肩膀也摔断了，肩膀一直就订着一个钢板，所以我爸没法抱我，都是我妈来来回回走一步抱一步，大概有四五点钟的时候才算住进病房，听我爸妈说，我当时脸色又白又黄可吓人了，在医院住了大概有半个月的时间，挂的药有一部分都是补充维生素蛋白质之类的，有一种白白的像牛奶一样的药。
每天早上八点开始，一直挂到晚上9点，因为血管细，什么意思都跟我找不到血管，输液起来比较麻烦，而且不能滴太快，只能滴最慢的那种，这是我第一次感受到死亡的气息，原来是生命是这么的脆弱，我以为我的生命会在那个时候停止，可能阎王爷也觉得我还有很多事没有做不收我，又把我放回来了，在医院都半个月里吃不好睡不好，在那几天里我也想明白了很多事。
出院后回到家，我开始学着，用嘴咬着笔写字，但是由于脖子动不了的原因，想把字写在纸上，或者是本子上非常困难，对别人来说这是一件非常简单的事，可是我练了好多次都不行，无奈放弃了，我爸妈每天要下地干活，又不能经常在家陪着我，每天家里就是我自己一个人在床上，所以我经常说没有身临其境，永远都不会体会得到其中的无奈和痛苦，我开始让我父母在我床床头放了个电话，当时我家只有固定电话，再让我父母给我拿根筷子放在嘴里，每次放电话都要放好一会儿，因为远了不行近了不行，高了不行，低了也不行，就这样，我开始学着用嘴咬筷子按固定电话上的数字键，一开始特别别扭，特别不习惯，但为了能适应用嘴咬筷子操作电话，为了不让在地里干活的父母为我担心，我天天练习，筷子咬断了不知道多少根，嘴巴里磨的到处都是泡，每次疼的连饭都吃不了，但我必须学会坚强，只是当家里只有我一个人冷冰冰的躺在床上，每天就只能瞪着屋顶看来看去，我还是会很伤心很难过，毕竟我曾经也是一个能蹦能跳的人突然一下瘫痪说不动就不能动了，着实让人很难接受，当时我才十九，其实我知道，在我瘫痪的几年里，爸妈比我还要难受，只是父母不能像我一样似无顾忌的说流泪就流泪，为了我父母付出的太多太多，没有他们对我无微不至的照顾，也没有现在的我，过了好一段时间，总算是有些适应了有嘴代替手的生活，后来电话就成了我唯一消磨时间的工具，我爸妈他们每天上地干活的时候，都会把固定电话放在我床头，这样如果我想大小便了，或者家里出什么事了，也都可以和他们打电话，这样只让他们出去的时候也可以放心一些。
在出院后的第一年，又一次犯了同样的病，不过这次没有晕过去，也没有住院，就是每天去医院打点滴，哎 我天生就跟医院有缘分，经常和医院打交道，我还有一个毛病，就是便秘特别严重，其中有好几次都是通过在医院洗肠在好的。
2014年更大的灾难再次降临我身上，又一次因为感冒发烧住进了医院，这次要比上一次严重得多得多 ，一开始就是感冒发烧，后来又引起了肺炎，去小门诊医生又不给看，打了一针小针还不管用，医生说我体质太差，没有抗药性，后来送到镇上的大医院，医生说怎么病这样了才送过来，医生让住院，可是医院病床都占满了，我家离得又比较近，我爸说医院床太硬怕我受罪，所以就白天挂晚上回家，开始挂第一天的时候，十几个护士围着我找血管打吊水，居然找不到血管，后来好不容易在脚上找到了可是还刚没挂一会儿就鼓了，鼓了就得重新挂，冬天又特别冷，我记得当时是从上午10点多挂到晚上9点多，其中三点之前都是挂了鼓，鼓了挂，直到第三天在去医院的时候，突然闷喘不上气，感觉整个人快要窒息了，我当时给我爸妈说我不行了，我爸妈说再坚持一会马上就到医院了，等坚持到医院的时候，我爸赶紧把我抱到急救室，但那时我已经说不出去话了，我爸妈都是爬在我的耳朵边听，慢慢的我失去了意识，那一刻我真的感受到死亡离我越来越近，一步一步的在向我走来，我大概隐隐约约还能听到他们说话，好像在和别人打电话，等我醒来的时候病房里围着好多人，鼻子里插着氧气管，看着病房里有位都这么多人，我的第一反应就是，看来这次真的躲不过去了，生命到尽头了，爸妈看我醒了 ，问我觉得好点了吗 我只能看看他们瑶瑶我却说不出话，由于前两天打吊水的时候护士们都找不到血管，这次他们都不来了，只好院长亲自上阵，可是院长在扎了两针之后都没扎对，第三针就谁也不敢扎了，最后把资质最高的护士长找来，就连护士长都找了好久才找到血管，因为太瘦，血管太细，那段时间也没胃口不吃也不喝的，所以血管更加难找，而且输液的针头都是给小婴儿输液用的那种，在住院的那段时间里，每天扎针输液的活都交给了护士长，但是每天我也是最后一个输上液的，因为护士长负责的是二楼，我在一楼的急救室里就没出来，本来想把我挪到二楼的病房里，可是那个时候我不能让别人碰，一碰我就喘不过气，就连睡觉被子稍微厚一点都喘不上起来啊，后来听医生说才知道，原来我的肺有一个已经萎缩了，我现在是靠一个肺呼吸的，所以现在也是会经常胸闷喘不过气憋的慌。
在医院里住了半个月输了十天的氧气，一个星期才脱离了危险，又一次从鬼门关走了回来，可能阎王爷觉得我欠父母的太多让我回来还债吧，在医院的半个月里感觉像是过了半年身上起三处褥疮，医院里的床太硬，每天打吊水，小便特别多，下面的褥子都湿透了，也没有办法换，记得那个最严重的一次是09年，还是10年我也忘了，那时是我第一次得褥疮烂的可严重了，严重到发炎里面的肉都腐烂坏掉了，后来我妈用那个刀片，把那个坏死的肉全部都割掉了，这样才慢慢的好起来的，听我妈说14年住院的时候棺材都给我看好了，因为当时我确实看着是已经快不行了，很多人也都觉得我熬不过那几天。
我常开玩笑跟我妈说我是属猫的，猫有九条命，我也有九条命，每次都能化险为夷，生命真的很脆弱希望每一个人都好好珍惜生活，如果过得不如意没有钱都不要抱怨，因为你们有的，是健康的身体，这就是最幸福的事，对于残疾人来说，大小便能晓得，能坐上轮椅，手能动，嘴巴能说话，耳朵能听到，能站起来就是一种幸福，也许，也只能是奢望，所以，请大家珍惜好幸福！
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