张伟，少年帕金森患者，罕见病人，与不死癌症相处二十年的农村小伙。十三岁发现病情，十七岁被诊断，因此封闭了十年，自杀未果而获得重生，感悟到疾病塑造了一个独一无二的张伟，让社会和国家更好地防治帕金森病是我的使命，从此为之使命一直在努力拼搏，在这帕金森病公益中创造了中国帕金森病史上五个第一，现在正在全力以赴打造与帕共舞亚文化品牌。
新婚前夜罕见病儿子给父母的一封信
作者 张伟
亲爱的爸爸妈妈：
你们好，儿子从梦中惊醒，感受着丹丹（罕见病）的呼吸又想起了你们，爸爸的脚还疼吗？现在已经是农忙时节了，您在外打工了这么多年，直到脚痛无法在工地上做事而匆匆回家种田，还吃得消吗？妈妈一直说我老实，很善良，在外面会受欺负，做妈的担心又没能力为儿子做些什么，看到你拖着沉重的脚步在外面奔波，妈心里面疼，但又无能为力，我想说，妈，32岁的儿子还让母亲这么担心，这么牵挂，已经是非常不孝了，妈您是只会低头做事，任劳任怨的人，您把全部的爱给了我和弟弟以及这个家，而自己默默承担着所有的委屈，五十二岁的年纪还随父亲在工地上劳累，不知您现在身体怎么样，真想好好和您聊聊心里话。
爸妈，非常感谢你们为我付出的爱，儿子这么年轻得帕金森病不是你们的错，儿子不怪你们，儿子以前因为自己的不懂事如果说了什么，请你们不要放在心上，你们给我世界上最伟大的爱。我在博客里写到，我用世界上最华丽的词语来形容我的父母对我的爱，都是苍白无力的，我这辈子是无法报答完你们的恩情。我还清晰地记得我在湘乡三中读高中时，妈你高烧得脸部变色，说话不清却舍不得去看医生而来给我送好吃的，我还清晰地记得父亲带我到处求医总是失望而归那种表情。儿子十三岁就得病，到现在十九个年头了，让你们牵挂和付出了十九个年头，那是多多少少个日日夜夜，你们都没真正开心过一天。
爸妈，在五年前写博客受到社会的的关注和帮助，内心不断强大，身体相对好转，就开始走出你们的视线，在外奋斗。这时候由于我太渴望内心的释放，和自我价值的实现而忽视了和你们细致的交流，从而引起和你们的隔阂。我没去顾及你们的感受，你们是中国最传统的农民，有着最优良的品质和最保守的思想，对我这几年所走的路因为没有给自己带来收益而不理解。
爸妈，我想跟你们说，这五年我虽然不仅没有往家拿钱，甚至我还在外欠了账，但这是我人生最有价值的五年，我在做什么，我就是因为我得这样的病让你们因为社会的不了解而让你们受到的种'种折磨而想到了其他病友的父母，而想到尽自己微博之力尽量减轻他们的痛苦，随着进一步深入，发现帮助他人解决这种痛能和工作结合起来，就把这当做人生的使命去努力。我虽然物质的生活很简陋，但感到很开心，很享受这过程。
爸妈，我也一直在寻找一条既能养活自己又能实现自己人生价值之路，但中国的公益之路才刚刚开始，病友组织之路更加不用说，特别是适合中西部比较贫困的地区一切都是从没有开始，还处于探索阶段，所以走得很艰难，但意义是深远的。爸妈，你们知道吗？今年四月份，儿子应邀参加清华论坛时，国产脑起搏器研发团队首席科学家，清华大学教授对清华大学的领导说，这小伙子不错，带动了全国帕金森病友组织和病友活动的兴起。
爸妈，儿子做梦都渴望报答你们，也渴望在自己短暂的生命中收获一份属于自己的爱情，有一个自己努力去承担风雨的小家。爸妈，你们还记得吗，我曾经自残过，我在遗书中写到，我想好好谈一场恋爱，和自己心仪的姑爸妈，别担心我的身体，别顾及我们的生活，好好保重身体，相爱，结婚成家，好好生活。丹丹虽然身体残缺，但内心强大，心理健康，更重要的是我们相似的人生经历，深深地爱着对方，爸妈，儿子不怕丹丹给我添麻烦，自己相信能照顾丹丹和承担这个家，而且丹丹的妈妈也很理解我。
爸妈，非常感恩你们为我的付出，父母对儿女的爱是伟大的，又是自私的。我和丹丹的感情是自私的，同时对于我们来说承担着更高的使命，我们要用我们的经历去鼓励像我们这样年轻就得这样罕见病的年轻人，让他们相信通过自己的努力也能有尊严的生活，还能收获甜蜜的爱情。
爸妈，别担心我的身体，别顾及我们的生活，好好保重身体。
不孝儿子：张伟
此致
敬礼
（这篇信写于2016年6月20日，我和妻子丹丹的婚礼在2016年6月25日举行，是一次影响全国的罕见病婚礼，为罕见病在中国的受关注起到了积极意义，父母到现在还没有认可丹丹，同时我们的挑战也越来越大，所以拿这篇文章了跟大家分享，提醒自己保持初心，激励自己勇往直前。照顾好丹丹，让社会更多地人客观真实地了解罕见病群体 ）
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