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【微笑行动】西爱&甘露第17068期走访活动圆满结束 [复制链接]

管理003 实名认证  (超级版主) 发表于 2017-11-28 13:46:22 |显示全部楼层

2017年11月25日,是一个灰蒙蒙的周六,我和一群热爱奔走的小伙伴踏上了行善走访之路。火车站的人流好像比往日更加的拥挤,我们排着队很“艰难”的买到从兰州开往海石湾的列车票,从上车到下车,这短短的一个半小时,我们都非常的兴奋,因为我们即将见到一直相见却没有见过的乐观小伙-----吕元明。

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元明是一位渐冻人(sma),行动其实很不方便,虽然我们一再谢绝他来车站接我们,但是他依然坚持和妈妈来接我们了。

元明是兰州罕见病爱心义工联盟发起人,是一位致力于宣传和推广罕见病的坚强乐观的小伙。在元明的观念里,大家对于罕见病的认知有很多的误区,因为深受病魔的折磨已接近30多年,他深知罕见病患者的心酸和不易。元明说,有很多的罕见病患者不愿意跟外界接触,不愿意跟别人交流,他们很自卑,总觉得自己和别人不一样。但是元明不这样想,他很乐观,很坚强,他也希望通过自己的力量来改变大众对于罕见病的认识,改变病友的生活态度,他常对病友说的一句话是:“不管你身处哪里,生活有多艰难,都要仰望星空”。

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吕妈妈也是一位乐观的妈妈,跟我们谈起元明事情的时候,我看到了她的笑容和眼睛里闪烁的泪光,吕妈妈说了很多元明小时候的事情,让我记忆犹新的是元明在汶川地震的时候,把自己辛辛苦苦积攒的200元钱捐到震区的故事。吕妈妈说元明躺在床上看着电视机里一位小朋友被压在石头地下,需要截肢的时候,眼泪哗哗的一直往下流,哭着和妈妈说,我要出去把钱捐给山区。

这样的元明让我们心疼又感到欣慰,他不仅鼓励自己坚强的生活,还拥有一颗善良明媚的心灵,用自己的积极向上的态度鞭策自己,影响身边的亲人和朋友。

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元明呼吁大家:

希望罕见病的朋友们规范使用针对性药物,提高产前筛查降低患儿出生率,用积极的心态面对生活。希望政府对于罕见病患者的救助给予政策倾斜,关于罕见病患者在医疗、教育、就业等方面都能给予支持。

由于病友无药物可用,生存较为困难,生活无法自理,通常家里有一人生病,就让家人负担较重。希望早日能出药,让患者更有尊严地活着,宣传罕见病让更多人了解这个特殊的群体,帮助有困难的罕见病家庭,争取早日把罕见病相关药物纳入医保,让罕见病患者工作就学就医不再困难。


空白

如果你们遇见罕见病的朋友,请微笑对待他们......





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看望元明回来之后已经是傍晚了,兰州的晚上格外的冷,出了站口,我们都不自觉的拢了拢自己的衣领,虽然很累,可我们的心里却格外的暖,因为今天,我们不仅从元明的身上学到了很多罕见病的知识,而且结识了一位好朋友。

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第二天,我们又马不停蹄的赶往榆中去看望英雄杨正君的家人,在一场救人大战中,杨叔叔为了救同村的村民,永远的离开了他的家人和朋友。

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      虽然杨叔叔已故1年多,杨阿姨和家人们还是没有从悲伤的影子里出来,知道我们的来意之后,杨阿姨微笑着把我们迎进屋里。我们询问了家里的生活情况,杨阿姨的身体还算健朗,还好身边有几个听话可爱的孙子,让杨阿姨的生活有了希望和些许乐趣。

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我们代表建辉基金会向杨阿姨表示慰问并且发放了600元的冬季补助款,希望杨阿姨身体健康。

特别感谢:

感谢深圳慈善基金会对行善者的慰问和支持

感谢一起同行的伙伴们,感恩有你们


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